Rebuig a les proves diagnòstiques

Descripció del cas

Senyor de 64 anys d’edat, autònom per a totes les activitats de la vida diària. Està casat i té tres fills, viu amb la seva dona i hi ha bon suport familiar. Laboralment jubilat, havia treballat de mecànic de manteniment en la indústria. Com a antecedents patològics cal destacar: hipertensió arterial, tabaquisme (exfumador), insuficiència mitral lleu (blocatge de branca dreta), úlcera gastroduodenal perforada (1988), no es van realitzar transfusions de sang perquè el senyor és testimoni de Jehovà.

Malaltia actual: El servei de medicina interna després de visitar el pacient sospita que hi pugui haver un procés limfoproliferatiu i estaria indicada la biòpsia ganglionar mediastínica a través d’una mediastinoscòpia. S’informa el pacient que en el nostre hospital no es realitza aquesta prova i que és necessària la derivació a una altra institució. Acudeix al centre de referència segons l’acord amb el Comitè de cirurgia toràcica. Se li explica el procediment (mediastinoscòpia) i se l’informa de la possibilitat que s’hagi de fer una transfusió sanguínia segons l’evolució del seu procés, atès que hi ha una anèmia inflamatòria provocada per la malaltia de base. El malalt no signa el formulari de consentiment informat com a conseqüència de les seves creences. En la reunió del Comitè de cirurgia toràcica s’informa d’aquest fet i es comunica que no s’ha pogut realitzar la prova. Es comenta el cas a altres especialitats (hematologia i radiologia) i s’arriba a la conclusió que les alternatives a la prova no són eficients perquè ofereixen poca informació i poden requerir igualment una transfusió.

S’explica al pacient que tant la prova diagnòstica proposada (mediastinoscòpia) com el possible diagnòstic (procés limfoproliferatiu) tenen un risc alt de requerir transfusió sanguínia i que la conducta expectant no és una alternativa ja que la possibilitat de malaltia greu és elevada. El pacient ho entén i assumeix els riscos de negar-se a realitzar les proves diagnòstiques o bé a iniciar un tractament empíric. Atesa la negativa del pacient es consulta el cas al comitè d’ètica assistencial (CEA).

Identificació del problema ètic

El conflicte sorgeix com a conseqüència de les discrepàncies de valors entre el pacient i el/s dels professional/s sanitari/s. Es tracta, en definitiva, de l’enfrontament de dos posicionaments: l’obligació del metge de proposar la millor teràpia per al pacient i el dret del pacient a rebutjar el tractament que se li ofereix. 

Deliberació 

La consulta fa referència a un membre dels anomenats testimonis de Jehovà. Aquest grup religiós, igual que d’altres confessions religioses, figura degudament inscrit en el Registre d’Entitats Religioses de la Direcció General de Cooperació Jurídica Internacional i Relacions amb les Confessions, del Ministeri de Justícia. Per tant, el grup està considerat oficialment com una entitat religiosa dins l’Estat espanyol.

Tot i que hi pugui haver algunes excepcions, en general els membres d’aquest grup religiós es neguen a rebre transfusions de sang i hemoderivats, encara que això posi en perill la seva vida. A més de les transfusions, rebutgen la recollida preoperatòria de sang (o dels seus quatre components bàsics: eritròcits, leucòcits, plaquetes i plasma) per fer-ne la transfusió posteriorment. Accepten, no obstant això, l’autotransfusió, si es fa en un circuit tancat i connectat al sistema circulatori del pacient de tal manera que la sang no quedi emmagatzemada; la utilització de l’albúmina i d’alguns altres components secundaris es deixa a la consciència de cada persona.

Vivim en una societat plural en la qual tant l’ètica com la llei coincideixen a preconitzar i promoure l’acceptació del pluralisme i el respecte per la llibertat individual

Vivim en una societat plural en la qual tant l’ètica com la llei coincideixen a preconitzar i promoure l’acceptació del pluralisme i el respecte per la llibertat individual. En l’àmbit religiós aquest pluralisme es manifesta en el reconeixement de la llibertat religiosa reconeguda en la Declaració Universal dels Drets Humans i en la pròpia Constitució Espanyola, la qual en reconèixer el valor de la dignitat humana protegeix de forma no jerarquitzada tant el dret a la vida com el dret a la llibertat religiosa i de culte.

Presa de decisions

El CEA considera que:

- La mediastinoscòpia representa el millor procés diagnòstic per al pacient, i que és un procés que comporta els riscos associats de transfusió en cas de lesió vascular. 

- Les alternatives a la mediastinoscòpia al nostre abast (estudi de moll d’os i punció d’adenopatia retroperitoneal) també comporten risc de sagnat i, en canvi, l’eficàcia diagnòstica és molt menor i potser no s’arribaria a un diagnòstic definitiu.

- Cal respectar les decisions autònomes del pacient que rebutja qualsevol intervenció diagnòstica i/o terapèutica.

Per això, el CEA valora que fins al moment actual els professionals a càrrec del pacient han actuat adequadament, tant des de l’òptica científica com des de la perspectiva ètica, respectant al màxim la voluntat del pacient. I en aquest sentit fan la següent recomanació: 

Atès que el pacient és competent caldria respectar la seva decisió; per ajudar-lo a prendre consciència de la seva decisió i per a la tranquil·litat de l’equip es podria signar un document de consentiment informat on s’especifiqués que, davant la seva negativa, la persona ha estat correctament informada de les possibilitats existents i dels riscos que es deriven en cas de no acceptar-les. 

Els professionals de la salut cal que respectin les decisions autònomes del pacient que rebutja qualsevol intervenció diagnòstica i/o terapèutica

Caldria pactar amb el pacient el tractament a seguir en cas d’empitjorament de la seva situació clínica i deixar-ho escrit amb antelació a la Història Clínica, (és a dir, registrar una aproximació evolutiva del procés i de les possibilitats de tractament en cada cas). Això es podria fer a través d’un Procés Anticipat de Decisions Sanitàries, o bé d’un Document de Voluntats Anticipades. 

Glossari

Insuficiència mitral lleu: manca de tancament de la vàlvula mitral del cor, que provoca la regurgitació de sang des del ventricle esquerre cap a l’aurícula esquerra durant la sístole.

Úlcera gastroduodenal: patologia bastant freqüent que consisteix en una lesió en la mucosa que protegeix l’estómac i el duodè (primera part de l’intestí prim). Aquesta lesió està provocada per un augment de les secrecions àcides que alteren les parets d’aquesta zona. Quan hi ha una perforació de l’úlcera es genera una situació greu que requereix una intervenció clínica urgent. 

Procés limfoproliferatiu: procés d’etiologia cancerosa de les cèl·lules de la sang i/o moll d’os.

Biòpsia ganglionar mediastínica: presa de teixit del mediastí amb l’objectiu d’establir un diagnòstic.

Mediastinoscòpia: observació per mitjans òptics (càmera) de l’espai situat entre els pulmons; s’utilitza en el diagnòstic de malalties que cursen amb adenopaties al mediastí. La tècnica permet, a més de l’exploració visual, practicar biòpsies i extirpacions ganglionars.

Per a citar aquest article:CEA Consorci Hospitalari de Vic. Rebuig a les proves diagnòstiques. Bioètica & debat . 2014; 20(73): 22-23.